Il capo di Facebook e la sua battaglia contro la malattia: "A Nicola Mendelsohn, 46 anni, madre di 4 figli, è stato diagnosticato il linfoma follicolare. Lo ha rivelato su Facebook. Da allora ha fondato un gruppo su Facebook per tutti i malati, per aumentare la consapevolezza sulla patologia e per incentivare la ricerca
Il capo di Facebook Europa ha rivelato di avere un cancro incurabile. Lo ha fatto nella speranza di poter aumentare la consapevolezza sulla malattia e di promuovere la ricerca di una cura.
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A Nicola Mendelsohn, 46 anni, madre di 4 figli, è stato diagnosticato il linfoma follicolare più di un anno fa. Lo ha scritto su Facebook: «Parlo spesso di come le persone possano scegliere il proprio destino, quindi è difficile ricordare che ci sono anche cose che non si possono controllare. Poco più di un anno fa mi è stato diagnosticato un linfoma follicolare, un tumore a sviluppo lento dei globuli bianchi, che non è raro e che non ha cura: è una malattia piuttosto sconosciuta ed è per questo che ho deciso di raccontare la mia storia, nella speranza di guidare la ricerca a una migliore comprensione di questo tumore».
Ha aggiunto che la diagnosi non l’ha cambiata: è sempre stata una ottimista e, semmai, è «ancora più grata» per ciò che le è stato dato finora. Quando la malattia le è stata diagnosticata – a novembre 2016 – Mendelsohn era in forma e non si sentiva stanca né malata, ma aveva notato un nodulo sul pube. Il medico generico l’aveva mandata da un ginecologo, che a sua volta le aveva fatto fare un’ecografia. Che ha rivelato «tumori su e giù per tutto il corpo». Ma, poiché era un venerdì pomeriggio, i test che le avrebbero detto qualcosa di più non potevano essere fatti prima del lunedì.
«Ho passato due giorni terribili cercando di accettarlo. Sarebbe stato meglio scoprirlo tutto in una volta. Quel weekend non potevo smettere di piangere, pensando alla vita che vivevo prima della diagnosi». Ulteriori esami e biopsie hanno accertato che si trattava di un linfoma follicolare, un cancro che lei non aveva mai nemmeno sentito nominare.
Quando lei e suo marito Jonathan lo hanno detto ai loro quattro figli – di età compresa tra i 13 e i 20 anni, spiegando le sue condizioni, il più giovane, Zac, le ha chiesto: «Stai per morire?».
«È sempre il pensiero che ti viene in mente quando senti la parola “cancro” – ha scritto -. È stato il discorso che mai avrei mai potuto immaginare di fare ai miei figli, nemmeno nei miei peggiori incubi, fino a quando la malattia non mi ha colpito. È stato il momento più difficile della mia vita».
Il sessanta per cento delle persone con questi linfomi vive più di 10 anni, ma per una donna sui 40 anni «sembra inaccettabile», ha detto Mendelsohn, che ha deciso di aspettare a curarsi perché non ci sono cambiamenti nell’aspettativa di vita a seconda dell’inizio del trattamento e perché, per ora, i suoi esami sono regolari. Se i tumori cresceranno, inizierà la chemioterapia e la radioterapia.
«La mia decisione avrebbe potuto essere diversa se ci fosse una cura per il linfoma follicolare, ma nel 2018 non c’è». Su Facebook ha contribuito a far crescere il gruppo Living with Follicular Lymphoma, che ora ha più di 3.600 membri che si supportano a vicenda. «Ultimamente – spiega – abbiamo attratto l’attenzione di ricercatori e medici. Ci hanno detto che hanno tratto preziose informazioni dalla lettura dei resoconti dei pazienti sugli effetti collaterali dei trattamenti». I membri del gruppo stanno pianificando anche incontri off-line, per dimostrare che i due mondi possono fondersi."
Il capo di Facebook Europa ha rivelato di avere un cancro incurabile. Lo ha fatto nella speranza di poter aumentare la consapevolezza sulla malattia e di promuovere la ricerca di una cura.
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A Nicola Mendelsohn, 46 anni, madre di 4 figli, è stato diagnosticato il linfoma follicolare più di un anno fa. Lo ha scritto su Facebook: «Parlo spesso di come le persone possano scegliere il proprio destino, quindi è difficile ricordare che ci sono anche cose che non si possono controllare. Poco più di un anno fa mi è stato diagnosticato un linfoma follicolare, un tumore a sviluppo lento dei globuli bianchi, che non è raro e che non ha cura: è una malattia piuttosto sconosciuta ed è per questo che ho deciso di raccontare la mia storia, nella speranza di guidare la ricerca a una migliore comprensione di questo tumore».
Ha aggiunto che la diagnosi non l’ha cambiata: è sempre stata una ottimista e, semmai, è «ancora più grata» per ciò che le è stato dato finora. Quando la malattia le è stata diagnosticata – a novembre 2016 – Mendelsohn era in forma e non si sentiva stanca né malata, ma aveva notato un nodulo sul pube. Il medico generico l’aveva mandata da un ginecologo, che a sua volta le aveva fatto fare un’ecografia. Che ha rivelato «tumori su e giù per tutto il corpo». Ma, poiché era un venerdì pomeriggio, i test che le avrebbero detto qualcosa di più non potevano essere fatti prima del lunedì.
«Ho passato due giorni terribili cercando di accettarlo. Sarebbe stato meglio scoprirlo tutto in una volta. Quel weekend non potevo smettere di piangere, pensando alla vita che vivevo prima della diagnosi». Ulteriori esami e biopsie hanno accertato che si trattava di un linfoma follicolare, un cancro che lei non aveva mai nemmeno sentito nominare.
Quando lei e suo marito Jonathan lo hanno detto ai loro quattro figli – di età compresa tra i 13 e i 20 anni, spiegando le sue condizioni, il più giovane, Zac, le ha chiesto: «Stai per morire?».
«È sempre il pensiero che ti viene in mente quando senti la parola “cancro” – ha scritto -. È stato il discorso che mai avrei mai potuto immaginare di fare ai miei figli, nemmeno nei miei peggiori incubi, fino a quando la malattia non mi ha colpito. È stato il momento più difficile della mia vita».
Il sessanta per cento delle persone con questi linfomi vive più di 10 anni, ma per una donna sui 40 anni «sembra inaccettabile», ha detto Mendelsohn, che ha deciso di aspettare a curarsi perché non ci sono cambiamenti nell’aspettativa di vita a seconda dell’inizio del trattamento e perché, per ora, i suoi esami sono regolari. Se i tumori cresceranno, inizierà la chemioterapia e la radioterapia.
«La mia decisione avrebbe potuto essere diversa se ci fosse una cura per il linfoma follicolare, ma nel 2018 non c’è». Su Facebook ha contribuito a far crescere il gruppo Living with Follicular Lymphoma, che ora ha più di 3.600 membri che si supportano a vicenda. «Ultimamente – spiega – abbiamo attratto l’attenzione di ricercatori e medici. Ci hanno detto che hanno tratto preziose informazioni dalla lettura dei resoconti dei pazienti sugli effetti collaterali dei trattamenti». I membri del gruppo stanno pianificando anche incontri off-line, per dimostrare che i due mondi possono fondersi."
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